Un viaggio di speranza verso la cura della Lafora
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Aiutaci a sostenere le spese di trasporto per la terapia sperimentale di Federico
Federico vive a Perugia, è sempre stato un ragazzo solare, attivo, studioso e amante dello sport. Tre anni fa, alla soglia degli esami di Terza Media inizia a soffrire di cadute e svenimenti improvvisi, episodi che si scopriranno essere mioclonie, i primi sintomi di una terribile diagnosi: Malattia di Lafora.
Una malattia genetica neurovegetativa irreversibile e per cui non esiste una cura, ad esito fatale nel giro di pochi anni.
Una malattia che si manifesta spesso in adolescenza: prima i ragazzi stanno bene in tutto e per tutto. Poi sopraggiungono la demenza, le allucinazioni, l’incapacità di camminare, di deglutire etc.
Federico oggi ha 17 anni, non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi e non parla quasi più.
Per lui resta un’unica speranza: una cura sperimentale a Bologna.
Una terapia studiata per la malattia di Pompe, malattia genetica simile alla Lafora, che sta dando buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico.
Si tratta di una terapia compassionevole, ma riservata a un numero molto limitato di pazienti, perché i trial clinici richiedono che i destinatari siano in grado di camminare, e Federico non può.
Per lui è disponibile solo a pagamento.
La mamma di Federico, Margherita, non si è mai arresa al “non esiste una cura” e in questi anni difficili ha sempre avuto la forza informarsi e studiare fino a creare intorno sé un vero e proprio gruppo di lavoro che ha portato Federico alla Neurologia dell’ospedale Bellaria diretta dal Dott. Roberto Michelucci, riferimento nazionale per questa patologia.
Grazie alla generosità di tanti e alla forza della sua famiglia, Federico ha iniziato la cura sperimentale per la malattia di Lafora, acquistando di tasca propria il farmaco Val 1221 dalla ditta statunitense Parasail. Il costo per 6 mesi di terapia è di 50.000 dollari.
Il trasporto e la gestione domiciliare, inoltre, sono estremante difficili e rischiosi e, nel nostro piccolo, è in questo che vogliamo aiutarlo.
Federico e la sua famiglia hanno già affrontato tante difficoltà. Per un tipo come lui 250 km non sono in fondo un grande ostacolo. La nostra missione in questo momento è fare in modo che il trasporto non sia un problema per la sua famiglia, né dal punto di vista economico né dal punto di vista logistico-organizzativo. E per questo abbiamo bisogno di te.
Gli spostamenti necessari prevedono un viaggio Perugia-Bologna, andata e ritorno, ogni due settimane per sottoporsi alla terapia sperimentale. Il tutto a bordo di un’ambulanza con equipaggio I.L.S. (autista con infermiere) il cui costo è di € 1,40 per Km.
Il percorso di Federico è iniziato a giugno e la terapia andrà avanti fino a dicembre. Aiutaci a coprire i costi di trasporto di 8.900 euro.
Il tuo contributo è un aiuto concreto per Federico, ma anche un segnale di speranza per tutti i pazienti che soffrono per questa terribile e rara malattia.
In sintesi:
• 250/300 casi in tutto il mondo
• Dalla data della diagnosi si stima una sopravvivenza dai 4 ai 10 anni.
• 50mila euro il costo della terapia
• 500 km: il viaggio che Federico deve affrontare per ogni somministrazione
• IL NOSTRO OBIETTIVO: RACCOGLIERE 8.900 EURO PER SOSTENERE LE SPESE DI TRASPORTO
Questa è l'unica chance per Federico, insieme possiamo farcela! Grazie di cuore per l'aiuto che vorrai dargli <3
Organizer
Bimbo Tu APS
Organizer
San Lazzaro di Savena, Metropolitan City of Bologna