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Per la notte di San Lorenzo dedica la tua stella a Federico
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San Lorenzo in arrivo...
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La notte delle stelle cadenti si avvicina e noi vogliamo dedicare tutti i
nostri desideri a Federico.
Federico vive a Perugia, è sempre stato un ragazzo solare, studioso e amante dello sport.
Tre anni fa, alla soglia degli esami di Terza Media inizia a soffrire di cadute e svenimenti improvvisi, episodi che si scopriranno essere mioclonie, i primi sintomi di una terribile diagnosi: Malattia di Lafora, una malattia genetica neurovegetativa irreversibile e per cui non esiste una cura, ad esito fatale nel giro di pochi anni.
Federico oggi ha 17 anni, non cammina, non è in grado di mangiare da solo
di scrivere, di lavarsi e non parla quasi più.
Per lui un’unica speranza: una cura sperimentale a Bologna.
Una terapia studiata per la malattia di Pompe, malattia simile alla Lafora,
con buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico.
Si tratta di una terapia compassionevole, ma riservata a un numero molto
limitato di pazienti e per Federico è disponibile solo a pagamento.
Il costo per 6 mesi di terapia è di 50.000 dollari.
La mamma di Federico, Margherita, non si è mai arresa al “non esiste una cura”
e grazie alla generosità di tanti e alla forza della sua famiglia, Federico ha iniziato la cura sperimentale, acquistando il farmaco Val 1221 dalla ditta statunitense Parasail.
Il trasporto e la gestione domiciliare, inoltre, sono estremante difficili e rischiosi e,
nel nostro piccolo, è in questo che vogliamo aiutarlo.
Federico e la sua famiglia hanno già affrontato tante difficoltà.
La nostra missione in questo momento è fare in modo che il trasporto non sia un
problema per la sua famiglia, né dal punto di vista economico né dal punto di vista
logistico-organizzativo.
E per questo abbiamo bisogno di te.
Il tuo contributo è un aiuto concreto per Federico, ma anche un segnale di
speranza per tutti i pazienti che soffrono per questa terribile e rara malattia.
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Gli spostamenti necessari prevedono un viaggio Perugia-Bologna, andata e ritorno, ogni due settimane per sottoporsi alla terapia sperimentale.
Il tutto a bordo di un’ambulanza con equipaggio I.L.S. (autista con infermiere),
il cui costo è di € 1,40 per Km.
Il percorso di Federico è iniziato a giugno e la terapia andrà avanti fino a dicembre.
Aiutaci a coprire i costi di trasporto di 8.900 euro.
Questa è l'unica chance per Federico! Grazie di cuore per l'aiuto che vorrai dargli
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Bimbo Tu APS
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Altri modi per donare:
- Dona tramite bonifico bancario su conto corrente intestato a Bimbo Tu Aps, IBAN: IT15K 08883 37070 01300 01311 73
- Dona tramite bollettino postale, conto corrente postale numero 82720947
- Dona online sul sito www.bimbotu.it
- Scegli di destinare un lascito solidale a Bimbo Tu Aps, richiedi informazioni a lascitosolidale@bimbotu.it
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